Patientenvideos zeigen, was in Daten und Studien oft unsichtbar bleibt: den Alltag mit einer Erkrankung. Zugleich eröffnen sie neue Kommunikationswege im Pharmamarketing. Wer Betroffenen und ihrem Umfeld zuhört, kann auch Stakeholder besser erreichen. Ein Bespiel von Ascendis Pharma.

„Das Ziel war ganz klar, dass wir Aufklärung und Bewusstsein für eine seltene Erkrankung schaffen“, sagt Christoph Hagenlocher, Senior Director Market Access/Governmental Affairs und Patient Engagement bei Ascendis Pharma. Die Rede ist von Hypoparathyreoidismus (HypoPT), kurz Hypopara. Trotz klarer Diagnose erhält die seltene endokrine Erkrankung wenig Aufmerksamkeit. Ihre Auswirkungen auf den Alltag werden unterschätzt. Die Behandlung erfolgt oft nicht nach aktuellem Standard. Viele Patientinnen und Patienten werden zunächst vom Hausarzt betreut, der aufgrund der Seltenheit nur wenig Erfahrung mitbringt. Fehlzuweisungen sind keine Seltenheit. Mit einer Reihe von neun Patientenvideos will Ascendis dazu beitragen, das zu ändern.

Die Zielgruppen

Die Video-Serie adressiert mehrere Zielgruppen mit unterschiedlichen Zielsetzungen:

  • Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal, um Symptome, Alltagsbelastung und Langzeitfolgen besser einordnen zu können
  • Ärztinnen und Ärzte, um Fehldeutungen zu vermeiden und klinische Verläufe sichtbarer zu machen
  • Patientenorganisationen, als Multiplikatoren für Information und Austausch
  • Interne Stakeholder, z. B. den Außendienst, sowie weitere Gesundheitsakteure zur konsistenten, evidenzsensiblen Kommunikation

Besonders wichtig sind Ärztinnen und Ärzte. „Die Videos schließen Wahrnehmungslücken, die Daten allein nicht sichtbar machen“, sagt Christoph Hagenlocher. Nach Veröffentlichung der ersten Filme fragten mehrere Praxen an, ob sie die Inhalte auf ihren Websites nutzen dürften.

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Drei Betroffene zeigen in Videos, wie sie mit der Erkrankung HypoPT umgehen.
© Ascendis Pharma / www.leben-mit-hypopara.de

Warum echte Patienten?

Die Filme lassen Betroffene zu Wort kommen und zeigen sie in ihrem Alltag und persönlichem Umfeld. „Wir wollten echte Patienten zeigen. Ihr echtes Leben mit der Erkrankung“, betont Hagenlocher. Der Kontakt zu den Teilnehmenden entstand über das Patient Support Program und Patientenorganisationen. Teilnehmende zu finden, war herausfordernd: „Nicht viele Betroffene konnten sich vorstellen, ein so intensives Projekt mitzumachen.“ Die Dreharbeiten dauerten teils zwei Tage, mit viel Raum für Vertrauen und persönliche Geschichten. Authentizität und emotionale Tiefe standen im Mittelpunkt. „Echte Patienten müssen ihre echten Geschichten erzählen dürfen, auch mit Fehlern“, so Hagenlocher.

Wie gelingt Authentizität in Patientenvideos?

Fehler machen dürfen, bedeutet, nicht den perfekten Patienten zu suchen und abzubilden, sondern diejenigen, die wirklich berichten können und möchten, wie sie mit Hypopara leben. Die Tonalität der Videos ist bewusst ernst. Patientin Sabine eröffnet ihr Interview mit den Worten: „So ein Leben möchte ich nicht führen.“ Im Anschluss sieht man sie in ihrem Alltag, auch ihr Lebensgefährte kommt zu Wort. Gerade die Geschichten von Patientinnen mit schweren Verläufen machen deutlich, wie groß die Bürde sein kann, die Betroffene mit sich tragen. Die Authentizität wird auch dadurch gestärkt, dass die Patientinnen im gesamten Produktionsprozess eingebunden waren, von der Themenwahl bis zur Freigabe der Schnitte. „Man muss die Personen respektieren und sie teilweise auch schützen.“ Wichtig ist dabei auch das Team vor Ort, es muss entsprechend sensibel interagieren.

Welche Multichannel-Strategie verfolgt Ascendis?

Die Filme sind auf der Website www.leben-mit-hypopara.de abrufbar. Darüber hinaus setzt Ascendis auf ein Multichannel-Konzept: Patientenorganisationen werden einbezogen, der Außendienst nutzt begleitende Flyer, digitale Kampagnen flankieren die Verbreitung und auch in Patientenmagazinen erscheinen Hinweise. Multiplikationseffekte entstehen über Social-Media-Netzwerke oder Betroffenencommunities wie „LOUDRARE e.V.“.

Wie wird der Erfolg gemessen?

Die Erfolgsmessung ist ein Mix aus KPIs und direktem Feedback. Zum einen zählen klassische Analytics: Reichweite, Klickzahlen, Verweildauer, zum anderen qualitative Rückmeldungen. „Wir haben schon wertvolle Rückmeldungen zu unseren Videos bekommen, sehr authentisch, sehr hilfreich, sehr gut dargestellt, und das, ohne dass wir diese eingefordert hätten.“

Was sind die wichtigsten Learnings?

Das Projekt hat gezeigt, wie komplex die Kommunikation über seltene Erkrankungen sein kann. „Sehr viele Patienten haben Probleme, exakt zu beschreiben, was die Erkrankung mit ihrem Leben macht.“ Vieles sei für Betroffene längst Normalität und werde deshalb gar nicht erwähnt. Gleichzeitig wurde deutlich, wie groß die Dankbarkeit ist, die eigene Geschichte zu teilen. Für Christoph Hagenlocher liegt der wichtigste Erfolgsfaktor in der Glaubwürdigkeit: „Authentizität ist das Allerwichtigste.“

FAQ: Was Patientenvideos stark macht

  • Authentizität: echte Patientinnen und Patienten statt Darstellende oder animierter Formate
  • Einfühlungsvermögen am Set: kleine, sensible Teams; ausreichend Zeit zum Ankommen und Vertrauen aufbauen
  • Partizipation: Betroffene in Konzept, Dreh, Schnitt und Freigabe einbinden, Schutz der Privatsphäre mitdenken
  • Stakeholder-Einbindung: Ärztinnen und Ärzte und Patientenorganisationen frühzeitig informieren, Materialien teilen und Multiplikation ermöglichen; interne Stakeholder mitbedenken
  • Multichannel-Strategie: zentrale Website, Organisationen, Außendienst, digitale & Print-Kanäle, Social Media
  • Resonanz messen: Web-Analytics mit qualitativem Feedback von Patientinnen, Patienten und HCPs zusammenführen

In insgesamt neun verschiedenen Videos teilen echte Patientinnen mit Hypopara ihre persönlichen Geschichten. Mit den Videos soll die seltene Erkrankung ins Bewusstsein von Ärztinnen und Ärzten, Apotheken-Teams, Kostenträgern im Gesundheitswesen sowie von Betroffenen und deren Familien gerückt werden (Agentur: PINK CARROTS).

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Mehr Informationen

Was ist Hypoparathyreoidismus?

Hypoparathyreoidismus (HypoPT, kurz Hypopara) ist eine seltene endokrine Erkrankung, die durch einen Mangel an Parathormon gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung werden Symptome oft falsch interpretiert und die Auswirkungen auf den Alltag wenig berücksichtigt. Um Awareness für das Leben mit der Erkrankung zu schaffen, entwickelte Ascendis Pharma eine Serie von neun Patientenvideos. Die Filme zeigen authentische Geschichten und entstanden in enger Zusammenarbeit mit Patientinnen. Verbreitet werden sie über eine Multichannel-Strategie mit Website, Außendienst, Social Media und Print. Erste Rückmeldungen von Ärzten und Patienten bestätigen hohe Relevanz und Authentizität – zentrale Erfolgsfaktoren für Kommunikation bei seltenen Erkrankungen.

Über Ascendis Pharma

Das 2007 gegründete Biopharma-Unternehmen Ascendis Pharma mit Sitz in Kopenhagen beschäftigt weltweit rund 1.000 Mitarbeitende (Stand 2024). Forschungs- und Entwicklungszentren gibt es in Dänemark (Kopenhagen) und Deutschland (Heidelberg). Heidelberg spielt dabei als Forschungsstandort eine zentrale Rolle und wird aktuell durch einen Neubau in zentraler Lage erweitert.