Digitale Patienteninformation gewinnt gerade bei seltenen und komplexen Erkrankungen zunehmend an Bedeutung. Gleichzeitig wächst der Anspruch an Verständlichkeit, Einordnung und Glaubwürdigkeit. Am Beispiel einer gemeinsam mit einer Patientenorganisation entwickelten Plattform zeigt sich, wie sich Patientenkommunikation jenseits klassischer Produktlogiken neu ausrichten lässt und welche Rolle Pharmaunternehmen dabei verantwortungsvoll übernehmen können.

Eine Diagnose wie ein diffuses Gliom stellt Betroffene und Angehörige vor enorme Herausforderungen. Neben der medizinischen Komplexität ist es vor allem die Unsicherheit, die viele Patientinnen und Patienten belastet. Gleichzeitig ist das Informationsangebot im Netz groß, aber häufig schwer einzuordnen. „In Patientenmarktforschungen und Workshops haben wir deutlich gesehen, dass es bislang zu wenige wirklich brauchbare, verständliche und verlässliche Informationsangebote für Menschen mit Gliomen gibt und gleichzeitig einen klaren Bedarf an digitalen Informations- und Unterstützungsangeboten“, sagt Daniela Luber, Medical Advisor und verantwortlich für Patient Engagement bei Servier Deutschland GmbH.

Aus dieser Beobachtung heraus entstand die Idee, gemeinsam mit einer Patientenorganisation eine digitale Plattform aufzubauen, die Orientierung bietet, ohne zu überfordern. Ziel sei es gewesen, so Luber, „eine verlässliche, laienverständliche und medizinisch fundierte Informationsquelle zu schaffen, die genau an diesen Fragen ansetzt“. Die Zusammenarbeit mit einer Patientenorganisation war dabei kein formaler Akt, sondern ein zentraler Bestandteil des Projekts. „Die Zusammenarbeit mit einer Patientenorganisation war für uns essenziell, um sicherzustellen, dass die Inhalte nicht nur fachlich korrekt, sondern auch lebensnah, relevant und verständlich sind.“

Einbindung der Patientenorganisation von Beginn an

Tatsächlich war die Patientenorganisation von Beginn an aktiv in die Konzeption eingebunden. Sie kommentierte Inhalte, setzte Prioritäten und spiegelte die Perspektive der Betroffenen. Besonders deutlich wurde ihr Einfluss bei der Themenauswahl, der Tonalität der Texte sowie bei Fragen rund um Alltag, Nachsorge und psychosoziale Unterstützung. Auch die Struktur der Website, also der Weg von der Diagnose bis zum Leben mit der Erkrankung, wurde gemeinsam entwickelt. „Es handelte sich nicht um eine reine Konsultation, sondern um eine echte Co-Creation“, stellt Luber klar.

Besonders bei konkreten Alltagsfragen sind die Patientenvertreterinnen und -vertreter natürlich eine verlässliche Quelle, die viele der inhaltlichen Impulse geben kann. Dazu gehören Antworten auf Fragen wie: „Wie bereite ich mich auf Arztgespräche vor? Welche Begriffe muss ich verstehen, um Entscheidungen einordnen, aber auch treffen zu können? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es überhaupt und was bedeuten diese für mich?“ Darüber hinaus sind Themen wie Arbeit, Urlaub, Familienplanung, Vorsorge oder psychoonkologische Unterstützung aus Patientensicht als besonders relevant benannt worden und haben in der Folge die Plattform maßgeblich geprägt.

Weniger Informationsfülle, mehr Einordnung

Diese Fokussierung auf Einordnung statt Informationsfülle spiegelt auch veränderte Informationsgewohnheiten wider. „Patientinnen und Patienten informieren sich heute sehr früh, häufig bereits vor oder unmittelbar nach der Diagnose“, fasst Luber ihre Beobachtungen zusammen. Digitale Angebote spielen dabei eine zentrale Rolle. Gleichzeitig habe sich der Anspruch verändert: „Es geht weniger um möglichst viele Informationen, sondern um verlässliche, verständliche und gut strukturierte Inhalte, die helfen, das Gelesene einzuordnen und mit dem Behandlungsteam zu besprechen, als auch daraufhin für sich die richtige Entscheidung zu treffen.“

Zwar seien viele Patientinnen und Patienten heute besser informiert als früher, doch das gehe nicht zwangsläufig mit mehr Sicherheit einher. Gerade bei seltenen und komplexen Erkrankungen stoßen Betroffene schnell auf widersprüchliche oder schwer verständliche Inhalte oder auf einen Mangel an belastbaren Informationen. „Viele Patientinnen und Patienten hinterfragen Informationen heute bewusster und suchen gezielt nach qualitätsgesicherten Quellen“, sagt Luber. Gleichzeitig spiele die Vernetzung untereinander eine immer größere Rolle, etwa über Blogs, Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen.

Verschiedene Kommunikationsmaßnahmen sollen die Webseite in den relevanten Zielgruppen – Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie medizinisches Fachpersonal – bekannt machen. Geplant sind unter anderem Informationsangebote, die über Social Media und Newsletter verbreitet werden. Zudem wird im Rahmen von Fachveranstaltungen und Kooperationen mit Selbsthilfegruppen auf die Plattform hingewiesen.

Allgemein sinkende Gesundheitskompetenz

Dieses Spannungsfeld erklärt auch, warum trotz wachsender Informationsangebote die allgemeine Gesundheitskompetenz eher sinkt. „Die Menge an verfügbaren Informationen ist enorm, ihre Qualität jedoch sehr unterschiedlich“, so Luber. Medizinische Inhalte seien häufig komplex und nicht laienverständlich aufbereitet. „Gesundheitskompetenz bedeutet nicht nur Zugang zu Informationen, sondern auch die Fähigkeit, sie einzuordnen und anzuwenden.“ Genau hier setze das Projekt mit strukturierten, geprüften und verständlichen Inhalten an.

Für Pharmaunternehmen sieht Luber in diesem Kontext eine klare Verantwortung. „Pharmaunternehmen verfügen über fundiertes medizinisches Wissen und tragen Verantwortung für dessen sachgerechte Vermittlung.“ Die Rolle besteht für sie darin, evidenzbasierte Informationen transparent, verständlich und ohne Produktfokus bereitzustellen, und zwar immer als Ergänzung zur ärztlichen Beratung. Voraussetzung dafür seien klare Compliance- und Governance-Leitplanken. Dazu zählten die strikte Trennung von Produktkommunikation und Patienteninformation, eine unabhängige medizinische Prüfung aller Inhalte sowie Transparenz in der Zusammenarbeit mit externen Partnern. „Diese Klarheit war Voraussetzung dafür, dass die Plattform glaubwürdig und akzeptiert ist.“

© Servier
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Vorteile für die Ärzteschaft

Grundsätzlich profitiert die Ärzteschaft von gut und vor allem richtig informierten Patientinnen und Patienten. Ärztinnen und Ärzte berichten, dass diese gezieltere Fragen stellten und Gespräche strukturierter verliefen. Hochwertige Patienteninformationen können helfen, komplexe Sachverhalte vorzubereiten und im Gespräch zu vertiefen. Luber: „Das wird vielfach als Entlastung wahrgenommen, insbesondere bei zeitlich engen Konsultationen.“ Ein deutliches Signal für den Mehrwert sei es, wenn Ärztinnen und Ärzte die Plattform aktiv empfählen oder Materialien daraus in Gesprächen nutzten.

Aus diesen Erfahrungen zieht Luber auch strategische Konsequenzen für das Pharmamarketing. „Wir sehen einen klaren Bedeutungszuwachs von inhaltlicher Aufklärung, Dialog und partnerschaftlicher Kommunikation und Entwicklung.“ Sie bemerkt, dass sich Pharmamarketing zunehmend in Richtung Wissensvermittlung, Unterstützung und Vernetzung bewegt. Ihr Fazit: Glaubwürdige Patientenkommunikation können jenseits klassischer Produktkommunikation langfristig Vertrauen schaffen.

Auf lange Sicht gesehen versteht Luber Pharmaunternehmen als einen von mehreren Akteuren in einem gemeinsamen Ökosystem. „Awareness und Patientenaufklärung gelingen am besten im Zusammenspiel von Ärzt:innen, Patientenorganisationen und Industrie: auf Augenhöhe, transparent und mit klaren Rollen.“ Der Anspruch sei es, dieses Zusammenspiel konstruktiv zu unterstützen und die eigene Expertise verantwortungsvoll einzubringen.

Luber: "Transparent und ehrlich kommunizieren, ohne falsche Hoffnungen zu wecken"

Health Relations: Auf Ihrer Website weisen Sie darauf hin, dass ein großer Teil der Hirntumoren einen sehr ungünstigen Verlauf hat. Wie sind Sie in der Konzeption des Portals mit dem Spannungsfeld umgegangen, dass für einen Teil der Betroffenen ein „Leben mit Gliom“ zeitlich stark begrenzt ist?

Daniela Luber: Uns war dieses Spannungsfeld von Beginn an sehr bewusst. Gerade deshalb war es uns wichtig, klar, transparent und ehrlich zu kommunizieren, ohne falsche Hoffnungen zu wecken oder die Realität zu beschönigen. Gleichzeitig wollten wir vermeiden, Menschen allein mit der Härte von Zahlen oder Prognosen zu konfrontieren.

Die Website leben-mit-gliom.de richtet ihren Fokus bewusst auf diffuse, niedriggradige Gliome mit IDH-Mutation, bei denen der Krankheitsverlauf häufig langfristiger ist. Dennoch greifen wir auch Themen auf, die unabhängig von der Prognose relevant sind, etwa den Umgang mit der Diagnose, psychosoziale Unterstützung, Vorsorge oder die Begleitung von Angehörigen. Besonders wichtig war es den Patientinnen und Patienten, mit denen wir gearbeitet haben, auch einen Abschnitt zum Thema Abschied zu integrieren. Unser Ansatz war es, Raum für Information und Orientierung zu schaffen und dabei unterschiedliche Situationen und Bedürfnisse respektvoll mitzudenken.

Health Relations: Sehen Sie das Portal primär als Angebot für bestimmte Subgruppen von Gliom-Patientinnen und -Patienten oder bewusst auch als ergänzende Informationsquelle für Menschen mit sehr ungünstiger Prognose und deren Angehörige?

Daniela Luber: Der inhaltliche Schwerpunkt des Portals liegt klar auf Patientinnen und Patienten mit diffusen, niedriggradigen Gliomen mit IDH-Mutation sowie deren Angehörigen. Das ist transparent kommuniziert und spiegelt sich in Tiefe und Auswahl der Inhalte wider.

Gleichzeitig verstehen wir leben-mit-gliom.de als ergänzende Informationsquelle auch für Menschen mit anderen Gliomformen und deren Angehörige, insbesondere bei Themen wie Arztgespräche, psychosoziale Unterstützung, Alltag, Vorsorge oder Orientierung im Gesundheitssystem. Viele dieser Fragen stellen sich unabhängig von der Prognose. Wichtig war uns dabei, die Grenzen des Angebots offen zu benennen und gezielt auf spezialisierte externe Informationsangebote hinzuweisen, wenn diese für Betroffene passender sind.

Health Relations: Auf der Website wird auf das separate Angebot „gemeinsamgegenglioblastom.org“ verwiesen. Welche Überlegungen standen hinter der Entscheidung, Inhalte auf zwei Plattformen zu verteilen?

Daniela Luber:Die Entscheidung beruht auf dem Anspruch, Betroffene möglichst passgenau zu informieren. Glioblastome unterscheiden sich in Verlauf, Prognose und Fragestellungen deutlich von niedriggradigen, IDH-mutierten Gliomen. Ein gemeinsames Portal hätte aus unserer Sicht entweder zu einer inhaltlichen Überfrachtung oder zu einer unzureichenden Differenzierung geführt.

gemeinsamgegenglioblastom.org ist keine Servier-Plattform, sondern eine Initiative der yeswecan!cer gGmbH. Wir verweisen bewusst auf dieses Angebot, weil es aus Patientensicht eine spezialisierte, relevante und etablierte Informationsquelle für Menschen mit Glioblastom darstellt. Diese transparente Verlinkung verstehen wir als Ausdruck verantwortungsvoller Patientenkommunikation: nicht alles selbst abzubilden, sondern dort hinzuweisen, wo andere Angebote besser passen.

FAQ: Patientenportal „leben-mit-gliom“

Was ist das Patientenportal „leben-mit-gliom“?
„leben-mit-gliom“ ist ein digitales Patientenportal mit medizinisch geprüften, laienverständlichen Informationen für Menschen mit einem Gliom und ihre Angehörigen. Ziel ist es, Orientierung zu geben, ohne zu überfordern, und Patientinnen und Patienten bei der Einordnung ihrer Diagnose und Therapieoptionen zu unterstützen.

Warum hat Servier Deutschland GmbH dieses Patientenportal entwickelt?
Das Portal entstand aus der Beobachtung, dass es trotz vieler Online-Informationen bislang zu wenige verständliche, verlässliche und qualitätsgesicherte Angebote für Menschen mit Gliomen gibt. Servier reagiert damit auf einen klar formulierten Bedarf aus Patientenmarktforschungen und Workshops.

Welche Rolle spielen Patientenorganisationen bei „leben-mit-gliom“?
Eine Patientenorganisation war von Beginn an aktiv in die Entwicklung eingebunden. Sie wirkte an Themenauswahl, Tonalität, Struktur und Priorisierung der Inhalte mit. Das Projekt wurde als Co-Creation umgesetzt, nicht als nachträgliche Konsultation.

Welche Inhalte bietet das Portal konkret?
Das Portal beantwortet medizinische Grundlagenfragen, erklärt Fachbegriffe, bereitet Therapieoptionen einordnend auf und greift alltagsnahe Themen wie Arztgespräche, Nachsorge, Arbeit, Familie, psychosoziale Unterstützung und Lebensplanung auf.

Welche Vorteile haben Ärztinnen und Ärzte durch das Patientenportal?
Gut informierte Patientinnen und Patienten stellen gezieltere Fragen und können Gespräche strukturierter führen. Ärztinnen und Ärzte berichten, dass dies Konsultationen entlastet und die gemeinsame Entscheidungsfindung unterstützt.

Warum engagieren sich Pharmaunternehmen zunehmend in der Patienteninformation?
Pharmaunternehmen verfügen über fundiertes medizinisches Wissen. Ihre Verantwortung liegt darin, dieses Wissen transparent, verständlich und korrekt zu vermitteln, immer als Ergänzung zur ärztlichen Beratung und nicht als Ersatz.

Welche Bedeutung hat das Projekt für das Pharmamarketing?
Das Beispiel zeigt den Wandel von klassischer Produktkommunikation hin zu Wissensvermittlung, Dialog und partnerschaftlicher Unterstützung. Glaubwürdige Patienteninformation kann langfristig Vertrauen aufbauen und Teil eines kooperativen Gesundheitsökosystems sein.

Disclaimer: Dieser Kasten wurde mithilfe von KI erstellt.