Stefanie Pfahler, Alexion: „Daten allein schaffen noch keinen Impact“

Seltene Erkrankungen und Omnichannel-Kommunikation, wie passt das zusammen? Stefanie Pfahler, Digital Lead bei Alexion Germany, gibt Einblicke in datenbasierte Strategien, neue Kanäle und die Rolle informierter Patientinnen und Patienten. Dabei zeigt sie auf, warum KI nur im richtigen Kontext sinnvoll ist, wie wichtig Awareness-Kampagnen im Rare Disease Bereich sind und weshalb digitale Lösungen nur dann funktionieren, wenn menschliche Perspektiven konsequent mitgedacht werden.

Health Relations:Datengetriebenes Arbeiten ist in aller Munde, besonders im Kontext von Omnichannel. Wie setzen Sie das Thema bei Alexion konkret um?

Stefanie Pfahler: Wir arbeiten nach dem Prinzip „Build – Measure – Learn“. Das heißt: Wir bringen Kampagnen oder Inhalte raus, schauen, wie sie performen, und ziehen daraus konkrete Rückschlüsse, die wir an unsere Teams zurückspielen. Was kommt an? Wo läuft etwas überraschend gut oder auch schlecht? Und über welche Kanäle wird ein Thema gerade besonders stark gespielt? Dieses Feedback geben wir nicht einfach nur intern weiter, sondern wir entwickeln auf dieser Basis auch neue Maßnahmen.

Health Relations:Welche Tools oder Datenquellen nutzen Sie dafür und welche Informationen sind in diesem Zusammenhang für Sie wichtig?

Stefanie Pfahler: Wir kombinieren viele Quellen. Dazu gehören etwa Website-Traffic, Social Media-Performance, Video-Views oder Google-Rankings. Dabei geht es nicht nur um die blanken Zahlen, sondern vor allem um die Insights und Handlungsempfehlungen, die wir daraus ableiten können. Wenn eine Website besonders häufig aufgerufen wird oder ein Video bzw. Podcast geteilt wird, sehen wir, dass das Thema auf Interesse stößt. Diese Informationen helfen uns, Inhalte gezielter zu gestalten oder auch neue Formate zu entwickeln, die Patientinnen und Patienten und ihre Familien oder Ärzte und Ärztinnen wirklich erreichen. Bislang haben wir vieles noch manuell ausgewertet, aber wir bauen gerade Dashboards auf, um diese Prozesse zu automatisieren und den Fokus auf das Wesentliche richten zu können.

„Gerade bei seltenen Erkrankungen erleben wir ein hohes Maß an Engagement von Patientinnen und Patienten. Sie sind oft besser informiert, als man denkt.“

Health Relations:Sie sprechen die Patientenperspektive an. Welche Rolle spielt sie für Ihre Arbeit?

Stefanie Pfahler:Eine sehr zentrale. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist der Weg zur Diagnose oft lang. Viele Betroffene verbringen Jahre mit der Suche nach einer Erklärung für ihre Symptome. Sie googeln nicht nur oberflächlich, sondern schauen sich auch noch die Ergebnisse auf Seite zwei, drei, vier oder fünf an, und sie wissen oft genau, was sie brauchen. Diese Perspektive nehmen wir ernst. In einer unserer Kampagnen mit Menschen, die an einer seltenen neurologischen Erkrankung leiden, konnten wir im letzten Jahr Einblicke in die Patientenperspektive aus verschiedenen Blickwinkeln erhalten. Alle waren authentisch, alle zeigten einen eigenen Blick auf die Krankheit und das war nicht nur für andere Patientinnen und Patienten extrem wertvoll, sondern auch für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte und natürlich für uns.

Health Relations:Und dieses Feedback fließt dann direkt ein in Ihre Kommunikationsstrategie?

Stefanie Pfahler:Ja, auch. Das ist ein ganz wichtiger Bestandteil und ebenfalls eine wichtige Quelle. Patientinnen und Patienten sind keine passiv Empfangenden. Sie sind aktiv, sie teilen Inhalte, sie hinterfragen. Das heißt für uns: Wir müssen zuhören. Nur so können wir verstehen, wie wir sie unterstützen können, und was vielleicht bislang übersehen wurde. Das betrifft nicht nur Inhalte, sondern auch Formate und Kanäle.

Health Relations:Welche Kanäle nutzen Sie im Omnichannel-Kontext besonders intensiv, auch mit Blick auf Ärztinnen und Ärzte?

Stefanie Pfahler: Mit unserem Omnichannel-Ansatz setzen wir auf einen vielseitigen Mix an Kanälen und berücksichtigen bei der Auswahl natürlich auch die Präferenzen der angesprochenen Zielgruppen. Für medizinisches Fachpersonal wird LinkedIn ein immer wichtigerer Kanal. Wir beobachten dort nicht nur, was diskutiert wird, sondern erhalten auch wertvolle Einblicke, mit welchen Themen sich die Ärztinnen und Ärzte beschäftigen. Das gibt uns wichtige Impulse. Wenn es um Awareness-Kampagnen geht, sind klassische digitale Medien, wie Google und Social Media entscheidend. Das richtet sich immer nach der jeweiligen Zielgruppe. Eine Mutter, die Symptome bei ihrem Kind beobachtet, erreicht man anders als eine Neurologin oder ein Neurologe auf Fachebene.

Health Relations:Wie bringen Sie Außendienst und digitale Kanäle zusammen?

Stefanie Pfahler:Das ist bei uns ein gutes Zusammenspiel. Wir haben ein kleines, spezialisiertes Außendienstteam. In diesem Kontext wird der digitale Support eher als Unterstützung, denn als Belastung empfunden. Natürlich gibt es individuelle Präferenzen. Aber insgesamt spüren wir eine wachsende Offenheit für neue Tools, egal ob es um approved E-Mails, LinkedIn oder Daten-Insights geht.

„Wir dürfen nicht in der Selbstverständlichkeit unserer Arbeitswelt bleiben. Für viele Menschen sind seltene Erkrankungen noch immer ein blinder Fleck.“

Health Relations:Alexion ist ein Spezialist für Seltene Erkrankungen. Obwohl es insgesamt viele Betroffene gibt, ist das Thema in der Öffentlichkeit oft noch unterrepräsentiert. Wie gehen Sie mit dieser Diskrepanz um?

Stefanie Pfahler:Wir versuchen, möglichst breit zu kommunizieren. Das reicht von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien über Vertreter von Patientenorganisationen bis zu anderen Unternehmen, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen. Gerade bei Awareness ist Kooperation entscheidend. Wenn wir über Erkrankungen aufklären, die häufig fehldiagnostiziert werden, zählt jede Stimme. Es hilft niemandem, wenn Informationen exklusiv gedacht werden. Deshalb ist unser Ansatz hier kooperativ.

Health Relations:Stichwort Datenintegration: Welche Herausforderungen begegnen Ihnen, wenn es um die Zusammenführung von Datenquellen geht?

Stefanie Pfahler: Das ist tatsächlich ein großes Thema. Es gibt unterschiedliche Tools, Systeme, Strukturen und diese müssen erst einmal zusammengebracht werden. Oft stellt man erst im Nachhinein fest, dass für die Auswertung nicht alle Informationen vorliegen, weil z.B. ein bestimmtes Tagging fehlt oder ein Parameter nicht sauber erfasst wurde. Deshalb sind eine gute Planung und Abstimmung vor Kampagnenstart entscheidend. Gleichzeitig wollen wir flexibel bleiben, um auf Veränderungen schnell reagieren zu können. Das ist manchmal ein Spagat.

Health Relations:Wie sehen Sie die Rolle von Künstlicher Intelligenz in diesem Kontext?

Stefanie Pfahler: Wir nutzen generative KI bereits, etwa zur Inhaltserstellung. Aber im Bereich Seltener Erkrankungen stoßen solche Systeme schnell an Grenzen. Die Fallzahlen sind zu klein, um zuverlässige Muster zu erkennen. Zudem ist es entscheidend, dass Ergebnisse mit kritischem Blick und hoher fachlicher Expertise validiert werden. Deshalb setzen wir auch unternehmensintern stark auf Weiterbildung im Bereich KI und Data Literacy sowie dem bewussten Umgang mit Tools. Nur so können wir sicherstellen, dass die Technologie uns unterstützt und nicht in die Irre führt.

Stefanie Pfahler ist Speakerin bei der DigIT Pharma & eHealth 2025 (s. Kasten).