Pfizer informiert zu Seltenen Erkrankungen auf Instagram

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Susanne Riedel, Leiterin Therapeutic Area Rare Diseases bei Pfizer in Deutschland ©Pfizer
Das Pharmaunternehmen Pfizer Deutschland baut sein Informationsangebot rund um das Thema Seltene Erkrankungen weiter aus. Dafür hat der Konzern kürzlich einen neuen digitalen Auftritt lanciert. Auf der Social-Media-Plattform Instagram wurde der Kanal @Selten_bewegt geschaffen.

In diesem Artikel lesen Sie:
• Was hinter dem Instagram-Kanal Selten_bewegt steckt
• Warum sich Pfizer über Instagram gut mit der Zielgruppe vernetzen kann
• Warum sich das Unternehmen weiter für die Vernetzung mit Betroffenen einsetzt
• Wie medizinische Fachpersonal von dem Kanal profitieren soll
• Wie sich der Kanal in die restliche Kommunikation von Pfizer einfügt


Susanne Riedel ist Leiterin Therapeutic Area Rare Diseases bei Pfizer in Deutschland. Health Relations hat sie im Interview erzählt, was hinter der Kampagne steckt.

Health Relations: Die Kampagne rund um den Instagram-Kanal richtet sich an Betroffene, aber auch an Undiagnostizierte. Was soll „@Selten_bewegt“ für sie leisten?

Susanne Riedel: Betroffene, die an Beschwerden leiden, aber noch keine oder keine gesicherte Diagnose erhalten haben, sind uns ein großes Anliegen. Denn im Schnitt dauert es viele Jahre, bis eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird. Betroffene konsultieren durchschnittlich 7,3 unterschiedliche Ärzt:innen, und 40 Prozent erhalten mindestens eine Fehldiagnose, die dann auch mit Fehlbehandlungen verbunden sein kann. Das ist eine sehr belastende Situation für die Patient:innen und deren Angehörige. Das wollen wir ändern und sind davon überzeugt, dass Selten_bewegt hier einen Beitrag zur Verkürzung der Diagnosezeit leisten kann.

'Selten_bewegt' auf Instagram
© Pfizer (Screenshot)

Pfizer hat den Instagram-Kanal Selten_bewegt im Oktober 2022 gelauncht und will damit undiagnostizierte wie diagnostizierte Betroffene von Seltenen Erkrankungen, deren Angehörige sowie medizinisches Fachpersonal mit praktischen Tipps und Informationen unterstützen. Der Kanal hat rund 3.100 Follower. Selten_bewegt reiht sich in verschiedene Aktivitäten von Pfizer zur Aufklärung über Seltene Erkrankungen ein. DAzu gehört etwa jährliche High5-Kampagne und das eCME‑Modul „Unspezifische Symptome erkennen und richtig deuten: Seltene Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen“ für die Weiterbildung von Ärzt:innen.

Health Relations: Gibt es weitere Aktionen für die Aufklärung über Seltene Erkrankungen?

Susanne Riedel: Die High5-Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankung führen wir schon seit fünf Jahren durch, um die Aufmerksamkeit auf die Seltenen zu lenken und das Bewusstsein für die Herausforderungen von Betroffenen und Angehörigen sichtbar zu machen. In diesem Jahr haben wir den Instagram-Kanal Selten_bewegt genutzt, um auf Social Media noch mehr Aufmerksamkeit zu generieren – und auch den Kanal bekannter zu machen. Der Kampagnen-Name „High5 „wurde gewählt, weil 5 Prozent der Menschen, die in Deutschland leben, von einer der ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In Summe sprechen wir hier von vier Millionen Menschen. Man sieht also: Obwohl von einer einzelnen Seltenen Erkrankung nur wenige Menschen – laut Definition 5 von 10.000 in der EU – betroffen sind, bilden sie insgesamt eine große Gruppe mit hohem individuellen medizinischen Bedarf.

Health Relations: Warum ist Instagram ein guter Kanal, um Kontakt zu Ihrer Zielgruppe aufzunehmen?

Susanne Riedel: Die Zielgruppe, die wir erreichen wollen, ist sehr heterogen. Betroffene von Seltenen Erkrankungen und Menschen auf der Suche nach einer Diagnose befinden sich meist im Alter zwischen 18 und 45 Jahren. Diese Gruppe ist häufig auch auf Instagram vertreten, und wir haben herausgefunden, dass hier bereits eine Community zum Thema Seltene Erkrankungen existiert, die wir mit unserem Angebot erreichen können. Ebenso befinden sich Angehörige auf der Suche nach Informationen und Unterstützung, die wir hier ebenfalls gut erreichen können.

„Der Kanal soll einen Beitrag leisten und als Vermittler dienen.“

Health Relations: Dazu eignet sich ja nicht nur Instagram – auch die anderen Social-Media-Kanäle sind gute Kontaktpunkte, um in den Austausch zu gehen.

Susanne Riedel: Der Vernetzungsgedanke und der Austausch ist etwas, das wir intensivieren möchten und zu dem wir anregen wollen. Auch deshalb ist Social Media die erste Wahl. Wir wollen einerseits mit der Community stärker in den Austausch kommen und andererseits wollen wir helfen, Betroffene untereinander zu vernetzen. Daran orientieren sich auch unsere Inhalte. Allgemeine Informationen wie Zahlen und Fakten zu Seltenen Erkrankungen sind sehr beliebt. Zudem arbeiten wir mit Betroffenen und Angehörigen zusammen, die auf Selten_bewegt ihren Weg zur Diagnose schildern – mit Erfolgsgeschichten und Schlüsselmomenten #HeldenGeschichte – und wir bieten Tipps für die optimale Vorbereitung auf bevorstehende Arztbesuche, Themen rund um Unterstützung im Alltag sowie weiterführende Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Anlaufstellen an. Ein Ziel ist es auch, den Betroffenen Mut zu machen.

„Wenn du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde, nicht an Zebras. Das ist naheliegend, aber für die vier Millionen Betroffenen von Seltenen Erkrankungen in Deutschland ist genau das ein Problem.“

Health Relations: Neben Betroffenen richtet sich das Angebot auch an medizinisches Fachpersonal. Welchen Service der Kanal hier leisten?

Susanne Riedel: Junge Ärzt:innen – in der Ausbildung und am Anfang ihres Berufslebens – sind unsere sekundäre Zielgruppe. Hier geht es uns vor allem um die sogenannte Awareness, das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen. Den Leitspruch „Wenn du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde, nicht an Zebras.“ bekommen Medizinstudent:innen heute noch vermittelt. Sie sollen bei Symptomen zuerst an häufige Erkrankungen denken und nicht an Seltene. Das ist naheliegend, aber für die vier Millionen Betroffenen von Seltenen Erkrankungen in Deutschland ist genau das ein Problem. Bei rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen kommen die meisten Ärzt:innen im Alltag kaum mit den einzelnen Seltenen Erkrankung in Berührung.

Umso schwieriger ist es, mögliche Anzeichen und Symptome für eine Seltene Erkrankung schnellstmöglich richtig einzuordnen, um im nächsten Schritt an einen Spezialisten oder eine Spezialistin zu überweisen. Die wiederum können dann den Patient:innen möglichst schnell zu einer gesicherten Diagnose verhelfen. Ärzt:innen müssen also wissen, wann sie den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung haben sollten. Umso schneller können sie die Erkrankten an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen überweisen. Auch hier soll der Kanal einen Beitrag leisten und als Vermittler dienen, indem er Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen in den Fokus rückt. Selten_bewegt ist aber noch ein junger Kanal, und wir arbeiten für die unterschiedlichen Zielgruppen kontinuierlich an den geeigneten Inhalten, die wir dann nach und nach veröffentlichen.

Health Relations: Wie fügt sich die Kampagne in das Gesamtkonzept Ihrer Kommunikation in Bezug auf Seltene Erkrankungen ein?

Susanne Riedel: Mit Selten_bewegt ergänzen wir die bestehenden Aktivitäten, wie die erfolgreiche jährliche High5-Kampagne und das eCME‑Modul „Unspezifische Symptome erkennen und richtig deuten: Seltene Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen“ für die Weiterbildung von Ärzt:innen.  Dadurch entsteht neues Bewusstsein für Seltene Erkrankungen. Der Instagram-Kanal dient dabei der übergreifenden Awareness. High5 ist eine spezifische Kampagne für die breitere Öffentlichkeit zum Tag der Seltenen Erkrankungen am letzten Tag im Februar.

Der Instagram-Kanal ist damit ein neuer permanenter Kommunikationskanal und Baustein in unserem Gesamtkonzept.

Der Instagram-Kanal ist damit ein neuer permanenter Kommunikationskanal und Baustein in unserem Gesamtkonzept. Darüber hinaus gilt für uns grundsätzlich: Eine gut vernetzte Arbeit gemeinsam zwischen den verschiedenen Akteuren des Gesundheitssystems ist bei der Verkürzung von Diagnosezeiten bei Seltenen Erkrankungen absolut notwendig.

Health Relations: Der Kanal ist jetzt schon eine Weile online. Wie kommt das Angebot an?

Susanne Riedel: Der Instagram-Kanal wurde sehr gut angenommen. Innerhalb von wenigen Monaten haben wir mehr als 3.000 Follower gewonnen. Das Feedback der User ist weitestgehend positiv! Zu Kritik fordern wir auf und gehen konstruktiv mit ihr um. Wir arbeiten mit der Community zusammen, um Inhalte zu erstellen, die als nützlich angesehen werden. Innerhalb von Pfizer arbeiten wir ebenfalls abteilungsübergreifend mit der Unternehmenskommunikation, Patient Relations und den Medical-Kolleg:innen zusammen.

Alle Beteiligten wissen, dass wir gemeinsam einen wertvollen Beitrag für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen leisten können. Das Angebot wird angenommen. Das spornt uns weiter an. Denn es gibt weiterhin viel zu tun, und wir wollen etwas für die „Seltenen“ bewegen.


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