#wiedu: Kampagne soll Seltene Erkrankungen sichtbar machen

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Die Patienteninitiative Loudrare e.V. will mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen schaffen. Die kurz vor dem Rare Disease Day gelaunchte Awareness-Kampagne #wiedu ist von Betroffenen konzipiert und umgesetzt – unterstützt von einem Schulterschluss aus verschiedenen Pharmaunternehmen und Agenturen. © Loudrare e. V.
Die Patienteninitiative Loudrare e.V. will mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen schaffen. Die kurz vor dem Rare Disease Day gelaunchte Awareness-Kampagne #wiedu ist von Betroffenen konzipiert und umgesetzt – unterstützt von einem Schulterschluss aus verschiedenen Pharmaunternehmen und Agenturen. © Loudrare e. V.
Der 28. Februar ist Rare Disease Day. Viele Awareness-Kampagnen wollen an diesem Tag mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen schaffen. Die Kampagne #wiedu setzt dabei auf drei Erfolgskomponenten: Sie wurde von Betroffenen konzipiert und umgesetzt. Pharmaunternehmen und Agenturen der Gesundheitsbranche unterstützen die Kampagne und sie ist indikationsübergreifend ausgerichtet.

In diesem Artikel lesen Sie:
• Wie #wiedu Lautstärke für Seltene Erkrankungen schaffen will
• Warum #wiedu für ein Netzwerk aus verschiedenen Pharmaunternehmen und Agenturen steht
• Wie die Awareness-Kampagne eine digitale Community aufbaut und welche Rolle Instagram dabei spielt


So wenig populär der Rare Disease Day für viele ist, so wenig bekannt sind auch die vielen Seltenen Erkrankungen, unter denen rund 4 Millionen Menschen hierzulande leiden. Von rund 8.000 verschiedenartigen Krankheitsbildern sind sie betroffen. Auch Ärzt:innen sind diese teilweise nicht bekannt. Die Folge: Bis zu sechs Jahre kann es dauern, bis Betroffene die richtige Diagnose erhalten.

Auch bei Nadine, Fabienne, Lukas, Yanis, Burak und Wiebke wurde Hypoparathyreoidismus, Spinale Muskelatrophie oder eine andere Seltene Erkrankung diagnostiziert. Die sechs jungen Menschen sind nicht nur die Initiator:innen der kürzlich gestarteten #wiedu-Kampagne der Patienteninitiative Loudrare. Sie sind auch ihr Gesicht.

Lautstärke über Außenwerbung in Großstädten

An Bahnhöfen oder U-Bahnstationen in acht deutschen Großstädten sind die Motive der sechs jungen Menschen aktuell zu sehen. Ihre Erkrankung ist auf den ersten Blick nicht zu erkennen. Genau das ist aber auch die Absicht der Initiator:innen.

Ein Plakat zeigt beispielsweise eine junge Frau mit geröteter Haut. Aber nicht sie ist die Person mit Seltener Erkrankung, sondern Fabienne, die „unauffällig“ neben ihr steht. Ein Bild, das für die sechs  Kampagnengesichter Ziel und Vision zugleich ist. Denn: Trotz ihrer Seltenen Erkrankung möchten sie einfach nur „normaler“ Teil der Gesellschaft sein. Klingt banal, ist es, laut der sechs Initiator:innen, aber nicht. Viele Menschen wüssten schlichtweg nicht, wie sie mit Betroffenen umgehen sollten. Statt Normalität bleibe oft Mitleid.

Genau hier liegt ein großes Erfolgspotenzial der Kampagne. Denn: Idee, Konzept und Umsetzung lagen in den Händen Betroffener. Und wer könnte besser für die Wünsche und Ziele von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sprechen als sie selbst? „Bedruckte Plüschtiere oder Malbücher geben der Kampagne kein Gesicht“, meint Lukas, einer der Kampagnen-Initiatoren. „Was ist hier der Call-to-Action dahinter?“, fragt der 25-Jährige. Bei #wiedu ist die Botschaft für ihn hingegen klar: „Wir sind genau #wiedu!“

Ein Netzwerk aus Pharma, Patienteninitiativen und Agenturen

Die Idee nicht nur zur Kampagne, sondern auch zur Gründung des Vereins Loudrare entstand vor einem Jahr auf der von der Agentur PARTNERSEITZ initiierten Veranstaltung Content Patient Conference young&rare. Dort kam es zum Gespräch zwischen Betroffenen und Pharmavertreter:innen. Die Frage war: Wie kann man gemeinsam etwas für die Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen tun? Dr. Michael Schöttler, Leitung Neurodegenerative und Seltene Erkrankungen bei Roche, erklärte sich damals bereit, eine mögliche Kampagne der Betroffenen zum nächsten Rare Disease Day zu unterstützen.

Kurz darauf gründeten jene Betroffene die Patienteninitiative Loudrare e.V.  Die Idee für #wiedu war damit geboren. Weitere Hauptunterstützer der ersten Stunde sind Biogen und Chiesi. Aber auch viele weitere Pharmaunternehmen und Agenturen – wie antwerpes, PARTNERSEITZ oder 3K – brachten ihre Expertise ein und begleiteten die Kampagne. Monatliche Meetings brachten alle Partner an einem Tisch zusammen, um eine lautstarke indikationsübergreifende Maßnahme zu schaffen. Ein gemeinsamer Schulterschluss aus vielen verschiedenen Akteuren der Gesundheitsbranche.

Hauptkanal Instagram: #wiedu will digitale Community schaffen

So wie #wiedu ein Netzwerk in der Pharmabranche geschaffen hat, so soll auch eine starke Community zwischen Betroffenen und Nicht-Betroffenen entstehen. Ein wichtiger Kanal hierzu ist das Social Web.

Auf TikTok, Facebook und Instagram lädt #wiedu die bislang rund 800 Follower zu Mitmach-Challenges ein, um gemeinsam auf die Themen der Kampagne aufmerksam zu machen. Die Aufgabe: Das Motto #wiedu kreativ darzustellen und dann online zu teilen.

Auch am Leben der sechs Kampagnengesichter konnten Interessierte teilhaben. Auf Instagram gaben die Betroffenen beispielsweise eine Woche lang tägliche Einblicke in ihren Alltag. Einige Clips wurden – laut Verein – bereits rund 230.000 Mal angesehen. Insgesamt sei der Instagram-Kanal im Laufe des vergangenen Monats 500.000 Mal aufgerufen worden. Hinzu kommen Videos auf YouTube oder der Kampagnenwebsite, die die Betroffenen mit ihren Hobbys, Wünschen und Gedanken präsentieren.

Wer steckt hinter der Rare Disease Kampagne #wiedu?
#wiedu ist Teil der globalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne und wird durch verschiedene Sponsoren aus der pharmazeutischen Industrie sowie von weiteren Akteur:innen aus dem Umfeld der seltenen Erkrankungen unterstützt. #wieduSupporter sind u.a. Roche, Biogen, Chiesi, Ada, Böhringer Ingelheim, GSK, Kyowa Kirin, Ipsen, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi sowie die Agenturen Antwerpes, PARTNERSEITZ und 3K.

#wiedu soll noch weit über den Rare Disease Day hinaus das Bewusstsein für die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen schärfen und Stigmatisierung und Ausgrenzung entgegenwirken – darin waren sich die Initiator:innen einig. Um nachhaltig Bewusstsein zu schaffen, sollen künftig weitere Themen und Aktionen von Betroffenen für Betroffene entstehen.

Die Loudrare-Kampagne auf TikTok

 

@_loudrare Wir Menschen mit seltenen Erkrankungen werden oft nicht so gehört, wie ich es mir wünsche. Daran möchte ich aktiv etwas ändern! Lukas ist #wiedu ♬ Originalton – _LOUDRARE

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