Waldemar Heiduk über Neopharmed Gentili: „Wir wollen im Bereich Rare Diseases wachsen“

Neopharmed Gentili will sein Geschäft im Bereich Seltener Erkrankungen ausbauen. Im Interview erklärt Waldemar Heiduk, wie sich das Unternehmen im deutschsprachigen Raum positionieren will und worauf es bei Versorgung und Kommunikation im Bereich Seltener Erkrankungen ankommt.

Health Relations: Neopharmed Gentili war bislang vor allem in Italien präsent. Seit dem vergangenen Jahr ist das Unternehmen auch in Deutschland stärker aktiv. Was bedeutet dieser Schritt für die strategische Ausrichtung?

Waldemar Heiduk: Die Übernahme stärkt die pharmazeutische Präsenz von Neopharmed Gentili außerhalb Italiens. Über internationale Vertriebspartnerschaften war Neopharmed Gentili bereits in mehreren Märkten vertreten. Mit einer eigenen Organisation war das Unternehmen außerhalb Italiens bislang jedoch kaum sichtbar.

„Unser Ziel ist es, ein breites Portfolio aufzubauen und möglichst vielen Betroffenen ein gutes Leben mit HAE zu ermöglichen.“

Health Relations: Welche Ziele verfolgt Neopharmed Gentili in Deutschland, Österreich und der Schweiz?

Heiduk: Die DACH-Region spielt für unsere weitere Entwicklung eine entscheidende Rolle. Unser Ziel ist es, nicht nur geografisch zu wachsen, sondern Neopharmed Gentili langfristig als europäisches Unternehmen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu etablieren. Deutschland, Österreich und die Schweiz sind dafür wegen ihrer hohen medizinischen Expertise, ihrer exzellenten Forschungslandschaft und ihrer Innovationskraft von besonderer Bedeutung. Wichtig ist für uns dabei auch die enge Zusammenarbeit mit spezialisierten Zentren, die wir bereits seit Jahren pflegen.

Health Relations: Will Neopharmed Gentili sein Engagement im Bereich Seltener Erkrankungen über HAE hinaus ausbauen?

Heiduk: Neopharmed Gentili hat seine Pipeline vor Kurzem um einen weiteren Wirkstoff zur Behandlung von HAE erweitert, welcher sich derzeit noch in der Entwicklung befindet. HAE wird für das Unternehmen daher in den nächsten Jahren weiterhin eine große Rolle spielen. Das schließt aber nicht aus, dass Neopharmed Gentili künftig auch in andere Bereiche Seltener Erkrankungen expandieren wird.

Health Relations: Welche Pläne haben Sie denn konkret?

Heiduk: Als Nächstes hoffen wir, die Therapie künftig auch für Kinder mit HAE verfügbar machen zu können. Denn auch sehr junge Betroffene leiden unter der Erkrankung. Darüber hinaus arbeiten wir mit weiteren Partnern an zusätzlichen Therapieoptionen. Darin sehen wir den nächsten Evolutionsschritt im HAE-Bereich. Unser Ziel ist es, ein breites Portfolio aufzubauen und möglichst vielen Betroffenen ein gutes Leben mit HAE zu ermöglichen.

Health Relations: Welche Entwicklung fordert Sie derzeit am stärksten heraus?

Heiduk: Die größte Herausforderung ist die Dynamik, die sich im vergangenen Jahr noch einmal verstärkt hat. In den regulatorischen Prozessen gibt es viele Veränderungen. Auch bei Zulassung und Erstattung gibt es in Europa neue Regelungen und stärker zentralisierte Bewertungsansätze.

Gleichzeitig steigen die Anforderungen daran, wie Studien aufgesetzt werden müssen, welche Endpunkte definiert werden und wie die Patientenpopulation zusammengesetzt sein muss, damit ein medizinischer Mehrwert dargestellt werden kann. Hinzu kommen politische und preispolitische Entwicklungen, die sich relativ schnell verändern können. Dadurch steht die Planungssicherheit vieler Unternehmen auf dem Prüfstand.

„Im Rare-Disease-Bereich entstehen viele innovative Produkte. Zugleich wächst der Druck, sie schnell und überzeugend auf den Markt zu bringen.“

Health Relations: Was bedeutet diese Dynamik speziell für Unternehmen im Rare-Disease-Bereich?

Heiduk: Im Rare-Disease-Bereich tritt weiterhin viel Innovationskraft zutage. Dadurch kommen immer mehr potenzielle Medikamente hervor, deren Wirksamkeit und Sicherheit zunächst durch umfangreiche Studienaktivitäten belegt werden muss. Gleichzeitig entsteht der Druck, neue Produkte möglichst gut und schnell auf den Markt zu bringen, weil im Hintergrund möglicherweise bereits das nächste Best-in-Class-Produkt wartet.

Health Relations: Der Entwicklungsaufwand im Rare-Disease-Bereich ist also erheblich. Warum ist es trotz des hohen Entwicklungsaufwands wichtig, bei Seltenen Erkrankungen weiter in neue Therapien zu investieren?

Heiduk:  Ich glaube, dass man den Unternehmen im Rare-Disease-Bereich zugestehen sollte, dass es mit extrem viel Aufwand verbunden ist, Innovationen zu den Patienten zu bringen. Dieser Aufwand lohnt sich aber. Deshalb ist es wichtig, bei Seltenen Erkrankungen und den entsprechenden Therapien engagiert am Ball zu bleiben und immer wieder neue oder erstmalige Behandlungsmöglichkeiten für Patienten zu finden.

Health Relations: Hat die Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen in der Fachöffentlichkeit und in der Bevölkerung zugenommen?

Heiduk: Ja. Immer mehr Unternehmen forschen in diesem Bereich und bringen neue Therapien auf den Markt. Dadurch nimmt auch die Kommunikation zu. Gleichzeitig werden die häufig hohen Therapiekosten stärker öffentlich diskutiert.

„Ein Unternehmen sollte sich dabei nicht allein über die Therapie definieren. Entscheidend ist vielmehr, ein glaubwürdiges Engagement für das gesamte Ökosystem bei Seltenen Erkrankungen aufzubauen.“

Health Relations: Wie sieht Ihre Kommunikationsstrategie aus?

Heiduk: Ein Unternehmen sollte sich bei einem hochspezialisierten Erkrankungsbild nicht allein über die Therapie definieren. Entscheidend ist vielmehr, ein glaubwürdiges Engagement für das gesamte Ökosystem bei Seltenen Erkrankungen aufzubauen – gemeinsam mit Patienten, Ärzten und der Community. Unsere Kommunikationspositionierung lautet „Connected to Rare, Committed to Life“. „Connected to Rare“ bedeutet, dass wir Partnerschaften mit Patienten, Patientenorganisationen, Angehörigen, medizinischen Fachkreisen, wissenschaftlichen Fachgesellschaften und Institutionen aufbauen wollen. So möchten wir Versorgungslücken besser verstehen, schließen und auch zu einer früheren Diagnose beitragen. Entscheidend ist für uns, Patienten und Ärzten die Informationen und das Wissen in dem Moment bereitzustellen, in dem sie diese benötigen.

Health Relations: Wie kann man sich das konkret vorstellen? Gibt es regelmäßige Treffen, beispielsweise in Form einer eigenen Veranstaltung, mit Patientenorganisationen und Fachkreisen?

Heiduk: Wir verfolgen einen vielfältigen Omnichannel-Ansatz. Dazu gehören ein persönlicher Austausch ebenso wie virtuelle Formate, unterschiedliche Medien und Plattformen. Im HAE-Bereich stehen wir mit der nationalen und internationalen Patientenorganisation in Kontakt. Über diese Patientenorganisationen können Informationen auch gezielt betroffene Familien erreichen. In Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es jeweils eine eigene Patientenorganisation, die regelmäßig Treffen veranstaltet. Dort kommen Patientenvertretungen, medizinische Fachkreise und weitere Experten zusammen, um darüber zu sprechen, wie sich die Versorgung verbessern und vereinfachen lässt.

Darüber hinaus findet ein kontinuierlicher Austausch auf wissenschaftlicher und fachlicher Ebene statt. Wir unterstützen junge Forschungsgruppen, die neue Therapieansätze diskutieren und weiterentwickeln und sind auf nationalen wie internationalen Kongressen, Veranstaltungen und Fortbildungen präsent. Dazu gehören auch Angebote für nicht spezialisierte Ärzte, die häufig den ersten Kontakt zu Betroffenen haben.

Health Relations: Wie wichtig ist die Aufklärung nicht spezialisierter Ärzte, etwa von Hausärzten?

Heiduk: Nach wie vor sehr wichtig. HAE wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Deshalb binden wir das Thema in Fortbildungen für Dermatologen und HNO-Ärzte ein, teilweise auch für Hausärzte und Internisten. Je besser diese Ärzte informiert sind, desto eher denken sie bei entsprechenden Symptomen an HAE. Trotzdem kann es noch immer acht bis zehn Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Health Relations: Eine lange Zeit für die Patienten. Wo können Pharmaunternehmen noch unterstützen?

Heiduk: Neben Fortbildungen können auch digitale Diagnostik-Tools und Symptom-Tracker die Behandelnden unterstützen. Ärzte geben dort bestimmte Symptome ein und erhalten Hinweise auf weitere mögliche Erkrankungen. Einige dieser Systeme arbeiten bereits mit künstlicher Intelligenz und können dazu beitragen, Seltene Erkrankungen wie HAE früher in die diagnostischen Überlegungen einzubeziehen.

„Erfolg zeigt sich für uns daran, dass die Kommunikation nicht nur von uns ausgeht, sondern wir auch als Partner bei Fragen zur Therapie und anderen wissenschaftlichen Fragestellungen einbezogen werden.“

Health Relations: Welche Bedeutung hat das Feedback von Patienten, Ärzten und Zentren für Ihre Arbeit?

Heiduk: Das Feedback spielt eine sehr große Rolle. Bei einer Seltenen Erkrankung gibt es einen besonders starken Rückkanal, weil die Patienten oft über viele Jahre an spezialisierte Zentren und Ärzte angebunden sind. Auch wir arbeiten langfristig mit diesen Experten zusammen. Durch die langfristige Zusammenarbeit erhalten wir kontinuierlich Rückmeldungen aus den spezialisierten Zentren und den betroffenen Familien.

Health Relations: Woran messen Sie den Erfolg Ihrer Kommunikation?

Heiduk: Erfolg zeigt sich für uns daran, dass die Kommunikation nicht nur von uns ausgeht, sondern wir auch als Partner bei Fragen zur Therapie und anderen wissenschaftlichen Fragestellungen einbezogen werden. Wenn gemeinsam mit Ärzten, Patientenorganisationen und Netzwerken Ideen entstehen, um die Versorgung zu verbessern, wissen wir, dass Vertrauen aufgebaut wurde und unsere Arbeit einen Nutzen hat.