Roche hat ein Aufklärungsformat zu KI und Shared Decision Making und indikationsspezifischen KI-Begleitern entwickelt. Es richtet sich an Patienten und Behandlerteams, weil beide KI bereits nutzen, aber ihnen kaum jemand erklärt, wie.

Der Artikel im Überblick

Patienten nutzen KI zunehmend, um sich vor der Sprechstunde zu informieren. Das verändert das Arzt-Patienten-Gespräch. Wie geht man mit diesen Tools richtig um, und wer erklärt es? Anja Thelen, AI Strategy Lead im Patient-Partnership-Team bei Roche Deutschland, hat gemeinsam mit dem Roche Patient Council, einem indikationsübergreifenden, strategisch beratenden Gremium von hochkarätigen Patientenexperten, ein Whitepaper zu KI und Shared Decision Making entwickelt. Zwölf Autorinnen und Autoren haben mitgeschrieben, Ärztinnen und Ärzte, KI-Experten, Fachleute aus Ethik und Recht sowie acht Patientenvertreterinnen und -vertreter aus Onkologie, Ophthalmologie, Seltene Erkrankungen (SMA/Hämophilie) und Multiple Sklerose. Herausgekommen sind 115 Seiten, die Grundlagen erklären, zur Quellenkritik anleiten und im Herzstück konkrete Prompts für Behandlungsteams und Patienten liefern. Das Whitepaper steht in mehr als sieben Sprachen kostenlos zum Download. Daraus entstanden sind indikationsspezifische KI-Begleiter. Kompakter, laienverständlich, für unterschiedliche KI-Erfahrungsstufen. Bisher für Multiple Sklerose und Hämophilie, weitere Indikationen folgen. Wer evidenzbasierte Inhalte mit medizinischer Autorität in die Welt bringt, taucht in KI-Suchergebnissen auf, das ist die strategische Logik dahinter, auch wenn sie im Projekt nicht der Ausgangspunkt war. Im Ausblick steht der globale Rollout: Aber unterschiedliche Versorgungsstrukturen und Patient Journeys sorgen dafür, dass das kein reines Übersetzungsprojekt ist.

„Die Art, wie jemand fragt, bestimmt, was zurückkommt. Und was zurückkommt, wird oft unhinterfragt übernommen.“

Ein Leitfaden für den Umgang mit KI. Zehn Seiten, für Patientinnen, Patienten und Behandlungsteams. So war der Plan. Aus dem, was Anja Thelen, AI Strategy Lead im Patient-Partnership-Team bei Roche Deutschland, im Juli 2024 gemeinsam mit dem Roche Patient Council angestoßen hatte, ist am Ende ein 115-seitiges Whitepaper geworden. Es erhielt mediale Aufmerksamkeit auch jenseits der Healthcare-Bubble und schaffte es sogar in die „Bild“-Zeitung. „Wir waren wirklich zum richtigen Zeitpunkt unterwegs“, sagt Anja Thelen.

115 Seiten KI-Wissen: Wer promptet, muss einordnen können

Aber zurück zum Beginn. Warum wollte Roche einen KI-Leitfaden entwickeln? Weil es eine Lücke gab, die das Pharmaunternehmen füllen wollte. Drauf hat nicht zuletzt der strategische Patientenbeirat von Roche hingewiesen. Patienten nutzen KI zunehmend, um sich über Gesundheitsthemen zu informieren. Was dabei zu kurz kommt, ist nicht der Zugang zu den Tools, sondern der Umgang mit ihnen. „Die Art, wie jemand fragt, bestimmt, was zurückkommt. Und was zurückkommt, wird oft unhinterfragt übernommen“, sagt Thelen. Roche setzte deshalb nicht auf eine eigene KI-Anwendung, sondern auf Aufklärung darüber, wie man mit den Tools umgeht, die es längst gibt und die bereits gelernt scheinen.

KI-Whitepaper: Das Herzstück – ein Kapitel mit Prompts

Das Whitepaper zu KI und Shared Decision Making, also der gemeinsamen Therapieentscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient, entstand in knapp einem Jahr. Zwölf Autorinnen und Autoren haben mitgeschrieben: Ärztinnen und Ärzte, KI-Expertinnen und -Experten, darunter Dr. Stefan Ebener, Head of AI bei Google Cloud. Fachleute aus Ethik und Recht und acht Patientenvertreterinnen und -vertreter aus unterschiedlichen Indikationen wie Onkologie, Ophthalmologie, Seltene Erkrankungen (SMA/Hämophilie) und Multiple Sklerose. Sie haben nicht nur eigene Kapitel beigesteuert, sondern auch die Texte der anderen gegengelesen. Barrierefrei und leicht verständlich sollte das Ergebnis sein, Grundlagen und Basics erklären, helfen, KI besser zu verstehen. Das „Herzstück“, wie Anja Thelen es nennt: ein Kapitel mit konkreten Prompts. Für Behandlungsteams. Für Patientinnen und Patienten.

Woher kommen die Informationen, die KI liefert und wie vertrauenswürdig sind die Quellen dahinter? Diese medienstrategische Frage durchzieht das Whitepaper. Ein Beispiel: Reddit taucht als Quelle in KI-Overviews zu medizinischen Fragen inzwischen regelmäßig auf. Nicht zwingend wegen fachlicher Qualität, sondern wegen des Diskussionsvolumens auf der Plattform.  Die KI beim Suchen nach Gesundheitsinformationen gezielt einzugrenzen und Foren wie Reddit explizit auszuschließen, trägt dazu bei, bessere KI-Antworten zu erhalten. Praktische Medienkompetenz und gleichzeitig eine Aussage darüber, was evidenzbasierte Kommunikation auch von Pharmaunternehmen heute leisten muss. „Man kann sich wirklich jeden Tag stundenlang damit beschäftigen — und morgen gibt es schon wieder etwas Neues“, sagt Thelen. Genau deshalb war der Anspruch an das Whitepaper von Anfang an, eben nicht das Aktuellste abbilden und damit dem Gebot der ständigen Überarbeitung unterliegen, sondern das Langfristig-Relevante.

Der KI-Begleiter für MS – ein Case für AI Visibility

Nach dem Whitepaper-Launch wuchs im Team der Wunsch, etwas Kompakteres, Indikationsspezifisches zu erarbeiten. Denn 115 Seiten Inhalt verlangen viel Aufmerksamkeit, die nicht jeder und jede hat oder investieren will. Roche entschied sich, den KI-Begleiter für Multiple Sklerose zu entwickeln, gemeinsam mit Patientinnen und Patienten unterschiedlicher KI-Erfahrungsstufen. Von der Frage „Wie erkläre ich meinen Angehörigen, was MS ist?“ bis hin zu praktischen Hinweisen zum Hochladen anonymisierter Arztbriefe, rund 45 Seiten lang, laienverständlich und für alle Kenntnisstände aufbereitet. Es folgte der KI-Begleiter für Hämophilie. In Kürze kommen Updates für spinale Muskelatrophie, Onkologie und Ophthalmologie hinzu. Zusätzlich gibt es eine Audioversion.

„Wenn alle an einen Tisch kommen, entsteht wirklich Großartiges.“

Aktuell gibt es das Whitepaper in mehr als sieben Sprachen kostenlos zum Download. Das untermauert die Verbindung zum Patienten und zahlt gleichzeitig in die AI Visibility ein. Inhaltliche Substanz, die von echten Experten, Ärzten und Patientenvertretenden getragen wird, wird in den KI-Suchergebnissen priorisiert. Quellen, die zitiert, diskutiert und von vertrauenswürdigen menschlichen Stimmen weitergetragen werden. Ein Whitepaper mit zwölf namentlichen Autorinnen und Autoren, das auf Kongressen präsentiert und in Fachmedien besprochen wird, erfüllt diesen Anspruch. AI Education geht mit AI-Visibility einher.

Ausblick: Globaler Rollout

Was in Deutschland funktioniert hat, lässt sich nicht einfach auf andere Länder, in denen Roche aktiv ist, übertragen. „Man kann da nicht einfach Copy-Paste machen“, sagt Thelen. Rahmenbedingungen, Versorgungsstrukturen, die Patient Journey, all das ist länderspezifisch. Mit KI einfach mal so übersetzen funktioniert also nicht. Ein Leitfaden, der im deutschen Gesundheitssystem navigiert, muss in Spanien oder Japan anders aussehen, sprachlich, aber auch inhaltlich. Guides & Prompts müssen auf die lokalen Gegebenheiten und Quellen angepasst werden. Ein globaler Rollout ist im Grunde jedes Mal ein eigenes Projekt, mit lokalem Kontext, lokalen Patientenvertreterinnen und -vertretern.

Anja Thelen betont: „Wenn alle an einen Tisch kommen, entsteht wirklich Großartiges.“ Der Maßstab bleibe derselbe. Der größtmögliche Mehrwert für die Patientinnen, Patienten und Behandlungsteams.

FAQ

Was ist der Unterschied zwischen dem Roche KI-Whitepaper und den KI-Begleitern? Das Whitepaper richtet sich an beide Zielgruppen, Patientinnen und Patienten sowie Behandlungsteams, und behandelt KI und Shared Decision Making umfassend: Grundlagen, Ethik, Recht, Barrierefreiheit und konkrete Prompts. 115 Seiten, verfügbar in mehr als sieben Sprachen. Die KI-Begleiter sind kompakter, rund 45 Seiten, indikationsspezifisch und ausschließlich für Patientinnen, Patienten und Angehörige konzipiert, mit Prompts, die direkt auf die jeweilige Erkrankung zugeschnitten sind.

Warum hat Roche kein eigenes KI-Tool entwickelt, sondern einen Leitfaden? Weil das Problem nicht fehlende Tools sind, sondern fehlende Kompetenz im Umgang mit ihnen. ChatGPT und Co. sind längst im Alltag von Patientinnen und Patienten angekommen. Was fehlt, ist das Wissen, wie man gezielt fragt, Antworten einordnet und Quellen bewertet. Ein Leitfaden setzt genau dort an, unabhängig davon, welches KI-Tool jemand nutzt.

Wie stellt Roche sicher, dass die Inhalte laienverständlich sind? Die acht Patientenvertreterinnen und -vertreter im Autorenteam haben nicht nur eigene Kapitel geschrieben, sondern alle anderen Kapitel gegengelesen und kommentiert. Fachjargon, der im klinischen Alltag unsichtbar wird, wurde so konsequent identifiziert und vereinfacht. Zusätzlich gibt es eine Audioversion. Das Whitepaper ist barrierefrei zugänglich.

Welche Rolle spielt das Projekt für die KI-Sichtbarkeit von Roche? Evidenzbasierte Inhalte, die von medizinischen Expertinnen und Experten sowie Patientenvertreterinnen und -vertretern getragen, auf Kongressen präsentiert und in Fachmedien besprochen werden, sind genau die Quellen, die KI-Systeme priorisieren. AI Education und AI Visibility folgen damit derselben Logik: Wer glaubwürdige Inhalte mit Autorität in die Welt bringt, wird zitiert, auch von KI.

Kann das Modell auf andere Pharmaunternehmen oder andere Länder übertragen werden? Grundsätzlich ja. Aber nicht per Copy-Paste. Versorgungsstrukturen, regulatorische Rahmenbedingungen und die Patient Journey unterscheiden sich von Land zu Land erheblich. Roche steht beim internationalen Rollout vor genau dieser Herausforderung: Die Patient-Partnership-Infrastruktur, die das Projekt in Deutschland getragen hat, existiert in vielen anderen Ländern nicht in dieser Form. Für andere Unternehmen gilt dasselbe, das Modell braucht lokale Verankerung, lokale Patientenvertreterinnen und -vertreter und lokale Expertise, um zu funktionieren.

Disclaimer: Die FAQ sind KI generiert.