Orphan Drugs: Symptomregister für Ärzte bei seltenen Erkrankungen

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Mit dem Symptomregister für seltene Erkrankungen bietet esanum Pharmaunternehmen ein innovatives Tool, um auf Ärzte und betroffene Patienten zu treffen, die auf ihre Medikamente angewiesen sind.

Der innovative Ansatz des Symptomregisters hat das Online-Ärztenetzwerk esanum als Gewinner in der Kategorie „Unternehmen“ aus den i-Health Awards 2017 von Handelsblatt und Die Techniker hervorgehen lassen. Vor allem die Alleinstellung, der starke Servicegedanke und die hohe medizinische Evidenz konnten die hochkarätige Jury überzeugen.

© Handelsblatt / Die Techniker

Eine seltene Erkrankung ist wie die Nadel im Heuhaufen

Viele Produktmanager sogenannter Orphan Drugs stehen jährlich vor dem gleichen Problem. Nicht umsonst heißen die Krankheiten, die sie betreuen, „Seltene Erkrankungen“. Bei 8.000 gelisteten seltenen Erkrankungen und Inzidenzraten von 500:1.000.000 müssen die seltenen Patienten erstmal gefunden werden, für die ein bestimmtes Medikament indiziert ist. Dazu kommt die Schwierigkeit, dass viele Mediziner von zahlreichen seltenen Krankheiten noch nie gehört haben. Pharmaunternehmen suchen sprichwörtlich die Nadel im Heuhaufen. Die regulären Marketing- und Kommunikationskanäle sind nahezu nutzlos. Denn die Chance, die Richtigen zu treffen, ist gering.

Ärzte informieren sich mit dem esanum-Register über Symptome und seltene Erkrankungen

In Deutschland gibt es schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Von den 470.000 praktizierenden Ärzten sind jedoch viele nicht ausreichend informiert. Sie ordnen Symptome seltener Erkrankungen oft nicht richtig ein, auch weil sie meist nicht pathognomonisch sind. Die richtige Diagnose kommt häufig zu spät oder wird nie gestellt, obwohl der Patient von einer rechtzeitig eingeleiteten Medikation extrem profitieren würde. Die Symptomsuche des Portals soll die Diagnosefindung beschleunigen und Folgeschäden vorbeugen.

Das Register ist in Kooperation mit der Gelben Liste entstanden

Um die Symptomsuche so effektiv wie möglich zu gestalten, wurde das Register in Zusammenarbeit mit der Gelben Liste entwickelt. So ist eine umfangreiche Datenbank mit seltenen Krankheiten, tausenden Symptomen, ICD-10-Vertaggung, Behandlungszentren, Diagnosemethoden, Therapieoptionen und allen in der EU als Orphan Drugs klassifizierten Medikamenten entstanden.

Mithilfe des Symptomregisters von esanum können Ärzte seltene Erkrankungen recherchieren.
Mithilfe des Symptomregisters von esanum können Ärzte seltene Erkrankungen recherchieren.

Seltene Erkrankungen machen den Austausch zwischen verschiedenen Fachbereichen erforderlich

Aufgrund der vielen unterschiedlichen und unspezifischen Symptome betreffen seltene Krankheiten oft verschiedene Fachbereiche. Der Weg zur Diagnose ist für viele Betroffene eine Odyssee. Gerade deshalb ist dem Unternehmen auch viel an der interdisziplinären Aufmerksamkeitsarbeit gelegen. Ein Diagnoseprozess, der sich teilweise über mehrere Jahre erstreckt, verzögert rechtzeitige Behandlungsoptionen. Hier greifen die Vorteile einer Online-Community, die ausschließlich aus approbierten Ärzten besteht. Ärzte aus allen Fachbereichen vernetzen sich auf der Plattform, nutzen das Register und haben gleichzeitig die Möglichkeit, sich mit Kollegen fachübergreifend über die Symptome und mögliche Therapien auszutauschen.

Wie macht esanum Ärzte auf seltene Erkrankungen aufmerksam?

1) esanum berichtet direkt von Kongressen

Sowohl die Redaktion als auch die Kongressberichterstattung von esanum berichten regelmäßig über seltene Erkrankungen. Wenn auf dem DOG der Ophthalmologen in Berlin über das White-Dot-Syndrome gerätselt oder auf dem DGK der Kardiologen in Mannheim über die lysosomale Speicherkrankheiten referiert wird, dann sind Journalisten vor Ort, um für die esanum-Mitglieder die Kernbotschaften zusammenzufassen. Die reguläre Berichterstattung hält Mitglieder auf dem Laufenden und animiert sie dazu, bei unklaren Fällen die Symptomsuche zu konsultieren. Text- und Videobeiträge zum Thema werden auch über das Register direkt ausgespielt.

2) Pharmaunternehmen informieren mit dem Infocenter über seltene Erkrankungen

Wenn ein Pharmaunternehmen die Aufmerksamkeit auf eine bestimmte seltene Erkrankung lenken möchte, empfiehlt sich die Einrichtung eines Infocenters speziell für die eine seltene Erkrankung. Abgesehen von allgemeinen Informationen und Therapieoptionen kann das Pharmaunternehmen Studienergebnisse, Fachinformationen bis hin zu Therapieempfehlungen einem ausschließlich aus approbierten Ärzten bestehenden Fachpublikum HWG-konform präsentieren. Nach dem Login bei esanum kommen Ärzte über den Bereich Wissen und über die Registersuche zum Infocenter.

3) Die Newsletter für seltene Erkrankungen kommen beim richtigen Arzt an

Neben dem organischen Zugang über die Plattform entwirft esanum themenspezifische Newsletter, die an einen Verteiler aus bestimmten Fachärzten oder beispielsweise an alle Ärzte, die nach bestimmten Symptomen gesucht haben, verschickt werden. Die E-Mail verlinkt direkt zur seltenen Erkrankung oder dem damit verbundenen Infocenter.

Beitragsbild: © istock.com/H20addict
Tom Renneberg ist CEO des internationalen Online-Netzwerks esanum, das er mit einem Berliner Chefarzt als reine Kommunikationsplattform gestartet hat und zu einer umfassenden und vielschichtigen Informationsquelle für Mediziner entwickelte, die heute über 320.000 approbierte Ärzte erreicht. Vor der Gründung studierte er Molekulargenetik an der Universität Toronto.

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