Bei der Ideenwerkstatt kamen u.a. Experten, Ärzt:innen und Patient:innen zusammen, um sich auszutauschen und an Ideen und Lösungsskizzen für die Therapie Seltener Erkrankungen zu arbeiten. Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin Takeda Deutschland von Takeda, zeigt sich mit den Ergebnissen zufrieden.
Health Relations: Warum haben Sie die Kampagne gestartet?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Ziel unserer Initiative für Seltene Erkrankungen „SE! Stark Engagiert.“ ist es, gemeinsam mit Fachexpert:innen, Mediziner:innen und Betroffenen neue Ansätze für einen verkürzten Weg zur richtigen Diagnose einer Seltenen Erkrankung aufzuzeigen. Durchschnittlich dauert es noch 4,8 Jahre, bis Menschen mit einer Seltenen Erkrankung endlich erfahren, woran sie wirklich leiden. Und oftmals erhalten sie auf dem Weg dahin auch Fehldiagnosen. So eine Verzögerung bis zu einer möglichen Therapie kann schwerwiegende Auswirkungen auf Lebenserwartung und Lebensqualität haben. Diesen Status Quo können und wollen wir von Takeda nicht akzeptieren und sehen uns deshalb in der Verantwortung, da anzusetzen.
Health Relations: Sie haben dazu eine Ideenwerkstatt geplant. Was haben Sie sich davon erhofft?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Wir wollen mit einer Ideenwerkstatt Fachwissen und Erfahrungen bündeln und dazu anregen, über bestehende Herausforderungen bei den Seltenen Erkrankungen neu nachzudenken und Ideen und Lösungsansätze zu entwickeln. Deshalb brachten wir Ende Oktober in Berlin Expert:innen unterschiedlicher Fachgebiete und Perspektiven zusammen, darunter etwa direkt und indirekt betroffene Menschen, Mediziner und Psychotherapeuten, Digitalexperten, Kommunikatoren und Kreative. Sie tauschten sich in einem kooperativen Design-Thinking-Prozess aus, auf Basis von Interviews mit von Seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen und deren Angehören sowie Kinderärzt:innen.
Health Relations: Was motiviert Sie, mit diesem kooperativen Design-Thinking-Prozess neue Wege einzuschlagen?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Es ist uns wichtig, nicht nur über Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu reden, sondern mit ihnen. Der Prozess, den wir für unsere Ideenwerkstatt gewählt haben, soll betroffene Menschen und ihre Angehörigen sichtbar machen und ihre individuellen Bedürfnisse und Erfahrungen konkret einbeziehen. Takeda blickt bereits auf 240 Jahre Erfahrung zurück, auch heute als forschendes Pharmaunternehmen treiben wir Innovation voran. Im Bereich der Seltenen Erkrankungen geht es darum, die Herausforderungen weiter stark anzugehen. Dafür muss auch immer wieder neu gedacht werden. Design Thinking ist für uns vor diesem Hintergrund ein optimaler Ansatz, um mit einem kooperativen, agilen Prozess zu innovativen und nicht vorab konkret absehbaren Ergebnissen zu kommen.
Health Relations: Sie sagten eben, dass auch Ärzt:innen zu den Teilnehmenden gehörten. Welchen Input sollten diese geben?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Grundlegend ist es so, dass es noch immer einen Mangel an Wissen über Seltene Erkrankungen gibt, und zwar bei Mediziner:innen, betroffenen Menschen selber und in der Gesellschaft allgemein. Dazu kommt, dass sich Seltene Erkrankungen oftmals über unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf äußern, was die Diagnose ungemein herausfordernd macht. Speziell Medizin:erinnen können ihre Erfahrungen und Sichtweisen aus dem Praxis- und Klinikalltag sowie der Interaktion mit Patient:innen in den kreativen Prozess einbringen. Ziel ist, gemeinsam die Wahrnehmung von Seltenen Erkrankungen besonders mit Blick auf die Relevanz einer möglichst frühzeitigen Diagnose zu verbessern. Wenn es durch Ideen mögliche Lösungsansätze gibt, Ärzt:innen stärker für Seltene Erkrankungen und die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu sensibilisieren, ist das ein Erfolg.
„Es ist uns wichtig, nicht nur über Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu reden, sondern mit ihnen.“
Health Relations: Wie ist die Ideenwerkstatt gelaufen. Welche Erkenntnisse werden in die Initiative einfließen?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Die Ideenwerkstatt hat Ende Oktober in Berlin stattgefunden und unsere Erwartungen voll und ganz erfüllt. Die eingeladenen Expert:innen haben sich unter Leitung einer erfahrenen Design-Thinking-Moderatorin einen ganzen Tag lang intensiv ausgetauscht und konnten sehr gute Ergebnisse – Ideen und Lösungsskizzen – erarbeiten. Diese sollen je nach Umsetzbarkeit in die weitere Initiative einfließen und helfen, auch Ärzt:innen in der Diagnose von Seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Inhaltlich haben sie etwa die Aus- und Fortbildung von Ärzt:innen, Maßnahmen zur Unterstützung der Diagnosestellung, Zugang zu Daten und KI-basierte Diagnosetools sowie Awareness-Schaffung durch moderne Medienangebote thematisiert.
Health Relations: Wie soll es nun weitergehen?
Heidrun Irschik-Hadjieff: Im nächsten Schritt werden wir die in der Ideenwerkstatt entwickelten Ansätze mit einem interdisziplinären Team aus Expert:innen unseres Takeda-Netzwerks und externen Partner:innen evaluieren und gegebenenfalls realisieren. Die Ergebnisse werden wir dann im kommenden Jahr der Öffentlichkeit vorstellen. Parallel dazu werden wir unsere Initiative „SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen“ weiter vorantreiben, von der die Ideenwerkstatt ja ein wichtiger, aber nicht einziger Baustein ist.
